從20歲到31歲，里縷陽鄭宇寧因患稀有的生活龐貝病在ICU病房里，度過了一個女孩最好的年父11年。醫師叮嚀宇寧多曬太陽可以大大削減感染幾率。親用可是為借宇寧的身體狀況，現已不允許她下樓曬太陽。里縷陽所以父親鄭洋著手做了一面反光鏡，生活用鏡子將陽光折射到女兒身上，年父讓女兒能每天多曬太陽。親用

發病兩年后 確診不是為借絕癥的“絕”癥

2009年2月，因突發呼吸衰竭，里縷陽鄭宇寧被送進醫院；兩年后，生活她被確診為廣東省榜首例龐貝病患者。年父龐貝病是親用一種稀有病，現在所知在世患者約200人。為借

龐貝病并非絕癥，可以用特效藥打針用阿糖苷酶α進行及時有用的醫治。但特效藥費用昂揚，無醫保狀態下，一年藥費至少需求60萬元。且患者體重越大，費用開銷越高。

在無法足量用藥的狀況下，鄭宇寧苦苦撐了11年。因為病況開展，她的脊柱側彎顯著，身體呈S型。

咳痰，是鄭宇寧日常面臨的最大應戰。因為呼吸肌受損，這件常人看來最簡略不過的事，對龐貝病患者來說難如登天。

每個小時，鄭宇寧要咳5-6次痰，絕大多數需求爸爸媽媽幫助按壓完結。因為長期按壓輔佐，宇寧腹部留下大片淤青。

父親用反光鏡讓她多曬太陽

醫師叮嚀宇寧多曬太陽，這樣做才可以削減感染幾率?？捎顚幍纳眢w狀況，現已不允許她下樓曬太陽，ICU病房日曬時刻又特別短。

為了能讓女兒每天多曬會兒太陽，父親鄭洋著手做了一面反光鏡，用鏡子將陽光折射到女兒身上。

跟著太陽方位的改變，每隔 5分鐘，鄭洋就去調整一次鏡子的視點。這樣一個時刻段，宇寧會閉上眼睛，感觸陽光沐浴。鄭洋說：“這是大自然給宇寧的特效藥?！?/p>

“寧寧加油，提前回家春節”

醫師說，假如可以持續會集用藥一年以上，鄭宇寧將來有很大的可能性摘掉呼吸機，乃至康復正常日子。但面臨昂揚的藥價，因為宇寧的家庭無法承當，她的身體日薄西山。

△鄭宇寧喉管切開，刺進呼吸機現已11年

2019年6月，廣東省醫保局正式回復了省政協十二屆二次會議“關于將龐貝病患者用藥歸入醫保報銷規模的提案”。醫保局表明，“鑒于旁貝病等稀有病醫療費用高、人群少的狀況，將持續牽頭安排有關部門仔細研討，提出處理辦法”。

提起這個音訊，鄭洋說話的語調顯著變得振奮起來?！案杏X戰役到了成功前夜，可此刻也最怕女兒倒下”，鄭洋說。

宇寧一家三口面臨鏡頭，總是自發伸出大拇指，這樣一個時刻段，鄭洋會帶頭高喊一句“寧寧加油，提前回家春節”。

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關于龐貝病，你需求知道的是

龐貝病是因為酸性α-葡萄糖苷酶缺少引起的一種稀有的、常染色體隱性遺傳的、癥狀多樣、進行性神經肌肉疾病。

和糖尿患者類似，龐貝患者需求終身打針特效藥物，就能正常日子。不同的是，糖尿患者數量巨大，胰島素價格低廉；龐貝病患者數量稀疏，全球僅有獲批能搶救龐貝患者生命的特效藥打針用阿糖苷酶α是典型的高價孤兒藥。

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監制/徐冰 主編/米莎 張天宇

修改/王元巾

央視新聞

愿宇寧提前縱情享用陽光