2月29日為“國際罕見病日”,院開為進一步提高公眾對罕見病的展國診活認識和關注,蘭大二院在門診大廳舉辦罕見病多學科聯合義診活動。際罕見病見病
活動現場,日罕來自神經內科、多學動康復科、科聯小兒神經科、合義皮膚科、院開遺傳病實驗室、展國診活核磁共振科等多個科室的際罕見病見病專家詳細詢問患者的癥狀、病史,日罕并進行簡單的多學動體格檢查,根據患者的科聯不同情況給予了專業的診療建議和個性化的診療方案,并對日常生活中的合義注意事項和康復訓練進行了指導,為患者提供全方位的院開服務。
同時,專家們圍繞疾病的特點、診斷方法、治療進展以及日常護理等方面為患者和家屬進行了罕見病的相關知識培訓,引導患者正確對待疾病,科學配合治療,樹立戰勝病魔的信心。
義診活動得到了患者和家屬的一致好評,他們紛紛表示,通過與專家們的面對面交流,得到了專業的醫療建議和心理支持,對疾病的治療和管理有了更明確的方向。蘭大二院作為“中國罕見病聯盟”成員單位,將繼續關注罕見病患者的需求,不斷提升醫療服務質量,提高罕見病識別、診斷和治療能力,為罕見病患者提供更好的支持和幫助。
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WHO將患病人數占總人口0.065%到0.1%之間的疾病或病變定義為罕見病,絕大部分屬于先天性、慢性病,常危及生命。全球已知的罕見病有7000多種,其中70%直接或間接累及神經系統,我國目前有2000多萬罕見病患者,每年新增超20萬。EURODIS于2008年2月倡導發起“國際罕見病日”,旨在促進社會對罕見病的認識和關注。