2月21日0后在華西小兒ICU和小兒外科長大的媽媽“黃金”寶貝終于出院了。是割肝的，小兒外科26床的救華金寶小君泳終于可以跟著爸爸媽媽回家了。
入院時只有8個月大，貝出出院時已將近1歲0后小君泳在小兒ICU足足住了90天。媽媽他的割肝兩次生命都是媽媽給的：第一次，是救華金寶出生的時候；第二次，年輕勇敢的貝出“00后”媽媽毫不猶豫地捐出了自己的部分肝臟，挽救了重度膽汁淤積0后慢性肝衰竭的媽媽他。
這是割肝四川大學(xué)華西醫(yī)院小兒肝移植團(tuán)隊(duì)成功完成的又一例親體小兒肝移植手術(shù)，這是救華金寶四川大學(xué)華西醫(yī)院小兒ICU團(tuán)隊(duì)悉心呵護(hù)出院的又一個可愛的寶貝。
膽紅素指標(biāo)達(dá)到正常上限近40倍
多學(xué)科會診全面評估 勇敢媽媽割肝救子
小君泳出生在廣西，貝出是一個27周出生的早產(chǎn)寶寶，一出生就住進(jìn)了保溫箱。后因黃疸一直不消退，膽紅素持續(xù)升高，被醫(yī)生診斷為“重度膽汁淤積”。天天打點(diǎn)滴以至于小手都腫了；不喝奶導(dǎo)致低血糖，就用鼻飼管喂奶……看著小小年紀(jì)的他承受的這一切，小君泳的媽媽焦急萬分。
先后輾轉(zhuǎn)南寧、上海等多家醫(yī)院住院治療，經(jīng)過多種退黃治療手段，黃疸癥狀不僅沒有緩解，小君泳的肚子反而逐漸膨隆起來，“慢性肝衰竭”成為了他的另一個嚴(yán)重診斷。肝移植成為搶救他生命的最后唯一的選擇。
經(jīng)過多方打聽和咨詢，小君泳的媽媽聯(lián)系上了華西醫(yī)院小兒肝移植團(tuán)隊(duì)，帶著小君泳來到了成都。在四川大學(xué)華西第二醫(yī)院多次進(jìn)行血漿置換（人工肝）治療后，于2021年11月11日入住華西醫(yī)院小兒ICU進(jìn)行肝移植術(shù)前監(jiān)護(hù)和治療。
入院時，小君泳的總膽紅素達(dá)到了916μmol/L。916 μmol/L是什么概念呢？血清膽紅素的正常上限是23μmol/L，超過51μmol/L就意味著肝臟明顯受損，小君泳的膽紅素指標(biāo)達(dá)到了正常上限的近40倍。
一般來說，常見的重度黃疸病人膽紅素的指標(biāo)在200-400之間，超過500就很罕見。超高指標(biāo)，意味著肝臟對膽紅素的代謝和排泄功能受損，且可能影響腎臟、大腦等其他器官的功能發(fā)育。
“全身金黃”、發(fā)育不好，身高體重以及營養(yǎng)狀態(tài)都要比同齡孩子差……來到小兒ICU時，小君泳由于肝功能衰竭，導(dǎo)致膽汁淤積、膽紅素高、凝血功能紊亂、白蛋白低、腹腔積液、電解質(zhì)紊亂等，同時伴有腹部膨隆、呼吸急促等諸多問題。
為了更好地完善術(shù)前準(zhǔn)備，11月16日，小兒ICU聯(lián)合華西醫(yī)院小兒外科、肝臟外科、麻醉科，以及華西第二醫(yī)院感染科、遺傳代謝科開展了第一次院際多學(xué)科會診，從各自專業(yè)的角度對小君泳進(jìn)行全面細(xì)致的評估。
幸運(yùn)的是，小君泳通過了肝移植術(shù)前風(fēng)險評估。
小君泳登記了外肝捐獻(xiàn)，但是卻一直沒有合適的肝源，然而小君泳的情況卻不容樂觀，肝移植迫在眉睫。一直帶著孩子到處求醫(yī)問診，小君泳的媽媽決定割肝救子：“第一次住院，為了生你；第二次住院，為了救你。”
11月20日，小君泳的媽媽接受了腔鏡微創(chuàng)供肝切取手術(shù)；小君泳在全麻下完成了“同種親體肝移植+肝動脈重建+腔靜脈吻合+門靜脈吻合+膽管成形+膽囊切除+腸粘連松解術(shù)+臍疝修補(bǔ)術(shù)”手術(shù)。手術(shù)順利完成，小君泳帶著氣管插管回到了小兒ICU；小君泳的媽媽也恢復(fù)良好。
每一個生命都值得全力以赴
歷經(jīng)4次氣管脫管 終于轉(zhuǎn)危為安
回到小兒ICU 的小君泳，于術(shù)后第3天通過自主呼吸試驗(yàn)和漏氣試驗(yàn)后，拔除了氣管插管，并給予無創(chuàng)呼吸機(jī)輔助呼吸。
本以為這次拔除氣管插管是小君泳轉(zhuǎn)出ICU的第一步，但不幸的是，當(dāng)天晚上，小君泳哭鬧不止、呼吸急促，而且出現(xiàn)經(jīng)皮氧飽和度下降、二氧化碳潴留，經(jīng)過醫(yī)護(hù)技團(tuán)隊(duì)緊急評估，不得不為他再次氣管插管。
這次氣管插管也開啟了小君泳漫長而曲折的呼吸機(jī)輔助通氣，第一次帶管3天，第二次帶管3天，第三次帶管10天……小君泳由于肺部感染、胃腸道功能不佳、胸腔積液、腹腔積液等導(dǎo)致腹脹，膈肌上抬，拔管后二氧化碳嚴(yán)重潴留，多次撤離機(jī)械通氣失敗。
12月6日，小君泳第四次氣管插管。為了查找撤離機(jī)械通氣失敗的原因，小兒ICU再次聯(lián)合小兒外科、肝臟外科，華西第二醫(yī)院感染科、遺傳代謝科、消化內(nèi)科進(jìn)行院際多學(xué)科會診，討論與調(diào)整治療方案。優(yōu)化呼吸參數(shù)設(shè)置，肺復(fù)張，俯臥位通氣、霧化治療、物理治療……個性化的呼吸治療方案被打印出來貼在床旁，每一項(xiàng)措施均按計劃時間嚴(yán)格執(zhí)行。
2022年1月19日，在第四次氣管插管機(jī)械通氣44天后，小君泳成功脫離了有創(chuàng)呼吸機(jī)。
反復(fù)腹脹不僅給小君泳的撤離機(jī)械通氣帶來阻礙，也給他的營養(yǎng)支持方案帶來諸多挑戰(zhàn)。早期腸內(nèi)營養(yǎng)是重癥患者治療的共識，但小君泳反復(fù)腹脹、腹瀉使得腸內(nèi)營養(yǎng)不得不時時中斷，嚴(yán)重的時候，小君泳出現(xiàn)了消化道出血癥狀。中西醫(yī)藥物治療配合熱敷、灌腸等方案，小君泳的消化道癥狀得到緩解，從腸外營養(yǎng)逐漸過渡到腸內(nèi)營養(yǎng)。
實(shí)際上，與成人全肝移植相比，小兒肝移植的醫(yī)療護(hù)理難度更大。小君泳年齡小、體重輕，快速進(jìn)展到肝衰竭，術(shù)后反復(fù)腹脹，又面臨多次氣管插管、喂養(yǎng)困難。除了撤離機(jī)械通氣以外，抗感染、免疫治療、營養(yǎng)支持，體位變換、鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜、管道留置、用藥安全及療效等各種問題都要統(tǒng)籌考慮，每一個問題都要充分的評估與權(quán)衡后才能做出當(dāng)下最優(yōu)決策。
盡管治療進(jìn)展緩慢、照護(hù)細(xì)節(jié)繁多，盡管小君泳經(jīng)歷了遲發(fā)性膽漏、耐藥菌感染、胃腸道功能障礙以及消化道出血等造成的頑固性腸道脹氣……但是小君泳經(jīng)過精細(xì)化的循環(huán)管理、呼吸治療、藥物治療、營養(yǎng)治療，在小兒ICU住院整整90天后，小君泳成功轉(zhuǎn)回到小兒外科病房，每3小時可以喂70ml特制的腸內(nèi)營養(yǎng)液，白蛋白也從最低的30g/L增加到40.9g/L了。
2022年2月21日，小君泳終于出院了。
小君泳的成功救治，再次體現(xiàn)了華西醫(yī)院小兒肝移植團(tuán)隊(duì)和小兒ICU “每一個生命都值得全力以赴，不到最后一刻永不放棄”的信念。
院際多學(xué)科會診、疑難討論、床旁查房、專人專護(hù)，根據(jù)病情一點(diǎn)點(diǎn)調(diào)整治療方案……每一次指標(biāo)的變好都給醫(yī)護(hù)技團(tuán)隊(duì)帶來極大的信心。在所有華西醫(yī)務(wù)人員眼中，每一位患兒都是折翼的天使，都是一個家庭的期盼。
致敬所有為孩子努力的家長，致敬所有為孩子努力的醫(yī)務(wù)人員。
