4月2日,是高途公益關愛孤獨第17個“世界孤獨癥日”。當日晚7點,兩組孤獨癥家庭――岳亮母子和康睿母子,走進了高途佳品直播間,與金羽翼創辦人張軍茹女士、佳品高途佳品主播麥麥和海川并肩,向廣大網友傳遞孤獨癥群體的攜手呼喚與期待。這場名為“你好,星星的伙伴活動孩子”公益直播活動,是由高途佳品聯合字節跳動公益和北京金羽翼公益基金會攜手打造,在短短一個半小時的直播中,獲得了超過百萬網友的關注。
(從左到右分別是發起:岳亮媽媽、岳亮、癥青北京金羽翼公益基金會副秘書長劉菲、少兒高途佳品主播麥麥、高途公益關愛孤獨北京金羽翼公益基金會理事長張軍茹、佳品康睿、攜手康睿媽媽、伙伴活動高途佳品主播海川)
堅韌和執著的發起背后,是艱難
“孤獨癥孩子是患有精神和智力的雙重障礙。”岳亮媽媽在接受主播麥麥的癥青訪談時是這樣講述的“一個很簡單的動作或者一句很簡單的話,對于患有孤獨癥的孩子來說,都需要反復練習,可能需要長達一年甚至幾年的時間才能掌握。”
(高途佳品主播麥麥采訪岳亮和岳亮媽媽)
“對孤獨癥家長,道路真是少兒很艱難,但是只要堅持下去,用我們的愛去溫暖他們,他們還是會有改變,會有美好的未來,只是需要時間,不能著急。要改變家長的高途公益關愛孤獨心態,過程很痛苦也沒有退路,如果作為母親都不能堅持,那對于孩子來說就更沒有希望了。”康睿媽媽也對主播海川說道,她曾經想到過要放棄,但是這對于孩子來說是不公平的,當問到康睿媽媽如何規劃孩子的未來,康睿媽媽無奈且坦然地說:“沒有特別好的方式,我們把這個孩子交給誰都不放心。現在沒有答案,只能我們一起努力。”
(高途佳品主播海川采訪康睿和康睿媽媽)
岳亮媽媽和康睿媽媽在直播間向網友們講述了自己的孩子從發現患病到治療的艱辛過往,一字一句都飽含母親的堅韌與執著。主播麥麥也在直播間感嘆母愛的偉大:“正因為神不能無處不在,所以才創造了媽媽。”
“25年的時間,他幫我走了出來。”在采訪的最后,岳亮媽媽釋懷般地說,“我一定要接受他的不完美,接受我自己的不完美,接受時間帶給我的一切不完美。”
星光就在前方,答案就在路上
本次直播活動還邀請了北京金羽翼公益基金會理事長、北京金羽翼殘障兒童藝術康復服務中心創辦人張軍茹女士, 她向觀眾介紹了她在初次見到岳亮媽媽時,岳亮媽媽正在面臨痛苦的決策,那就是繼續留在職場還是辭職回家全身心照顧岳亮,岳亮那年11歲,正是即將迎來青春期這一對于孤獨癥孩子來說最艱難的一段時間。當時岳亮媽媽的家人都不太贊成她辭職,作為職業女性,她也非常不舍得自己的工作,然而,媽媽的角色是唯一的、沒有退路的。
(北京金羽翼公益基金會理事長、北京金羽翼殘障兒童藝術康復服務中心創辦人張軍茹女士在講述職場媽媽的不易)
張軍茹女士也向高途佳品表達,其實在孤獨癥家庭的群體中,90%都是媽媽辭職在家帶著孩子康復,所以每一個媽媽都是非常艱辛且頑強的,這不僅僅是努力,更是一種閃爍的光芒,用自己的光照亮孩子。
在談及孤獨癥青少兒長大后的就業和生活方面的問題,張軍茹女士呼吁社會各界正確看待孤獨癥群體,讓尊重和關愛落在實處。 “大家對于孤獨癥青少兒有個誤區,認為他們都是“天才”,其實并非如此,他們也是要靠長期的訓練和康復,才能達到一定的水平。由于孤獨癥人士的特殊性,他們很難走進職場,所以我們通過藝術康復教學將孤獨癥孩子向著職業畫家的方向去培養,而我們作為橋梁來鏈接各種資源,幫助他們通過畫作版權合作、衍生品研發來獲得收益。”
(張軍茹女士展示康睿的作品《暖》時,主播海川幾度哽咽)
多才多藝的“星星的孩子們”
直播尾聲,高途佳品主播麥麥、海川攜手岳亮、康睿以及現場嘉賓和工作人員合唱了《你笑起來真好看》,岳亮還獨自承擔起了“吉他手的角色”。“你笑起來真好看,像春天的花一樣,把所有的煩惱所有的憂愁,統統都吹散……”悠揚的歌聲在此刻是那么的深情而又富有意義。據了解,音樂康復也是治愈孤獨癥的有效方式之一,可以提高他們的情緒感知能力和自我控制能力。
(岳亮、康睿、主播麥麥和海川一起演唱《你笑起來真好看》)
不僅如此,岳亮還在直播間里演唱了閩南歌曲《愛拼才會贏》,康睿也展示了自己美術和音樂方面的天賦,為大家繪畫了一幅《祥龍》,還用激昂的嗓音表演了京劇傳統曲目《定軍山》。
(康睿展示現場繪畫的作品《祥龍》)
他們藝術康復的成果讓高途佳品的主播們不禁動容:“他們每一步都走得這么艱辛,只言片語難以道盡,好在他們并不是孤軍奮戰,在他們的身后有優秀的家長們和許多溫暖的人,或許這樣的支持還不夠完美,但這也許就是他們在那顆孤獨星球的使命。”。
孤獨癥,是一種廣泛性發育障礙,主要表現在社交交流方面,以及重復刻板的行為和思維方式。孤獨癥人士在感知世界、表達情感上與普通人有所不同,猶如天上的星星,獨自閃爍,因此他們也被稱作“來自星星的孩子”。據推算,我國孤獨癥譜系障礙人群超千萬,在孤獨癥群體背后,是步入社會的“艱辛”,是終其一生在經歷“接納”與“融入”的過程。
許多網友觀看直播后表示,這是自己度過的非常有意義的一個世界孤獨癥日。高途佳品通過此次公益活動,不僅展現了其作為具有“教育基因”的直播電商平臺擔當,更傳遞了積極的社會正能量。正如高途佳品負責人所言:“我們需要通過這樣的活動,提高人們對孤獨癥的認識和了解,引導全社會關注孤獨癥患者,營造‘尊重和關愛’的社會氛圍,這是高途一直在做的,也是一直要做的事。”
