從京東副總裁到漸凍癥患者：人生中場(chǎng) 他開(kāi)始生命的從京抗?fàn)?
編輯：湯曉雪 來(lái)源：錢(qián)江晚報(bào) 瀏覽次數(shù)： 次 發(fā)布時(shí)間：2021-10-15 09:36:14 【字體：小 大】從京東副總裁到漸凍癥患者(上)一次“肉跳”改變了生命的方向
從京東副總裁到漸凍癥患者(下)人生中場(chǎng) 他開(kāi)始生命的抗?fàn)?/p>
43歲的蔡磊的人生，以罕見(jiàn)病ALS(漸凍癥)為分水嶺。東副到漸凍癥的抗
從前，總裁中場(chǎng)爭(zhēng)他最為人知的人生身份，是開(kāi)始京東集團(tuán)副總裁，以及國(guó)內(nèi)財(cái)稅界和創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)的生命代表人物。圍繞他的從京是精英主義、商業(yè)邏輯、東副到漸凍癥的抗理性、總裁中場(chǎng)爭(zhēng)有序。人生從他被確診ALS開(kāi)始，開(kāi)始他的生命人生開(kāi)始充滿絕望、失敗和炎涼世態(tài)。從京但他還想蹚出一條路來(lái)——研制治療ALS的東副到漸凍癥的抗新藥。對(duì)他來(lái)說(shuō)，總裁中場(chǎng)爭(zhēng)這場(chǎng)自救也關(guān)乎數(shù)十萬(wàn)患者及其家庭的生路。
漸凍癥不會(huì)是蔡磊的最后一場(chǎng)戰(zhàn)斗。對(duì)一些始終在與生活搏斗的人而言，患上絕癥，只是一場(chǎng)中場(chǎng)賽事。“要么死掉，要么干掉這個(gè)病。”蔡磊說(shuō)。
希望與時(shí)間
“住院?我哪有時(shí)間?”
“沒(méi)什么希望啊。”
蔡磊從門(mén)診室走出，說(shuō)道。當(dāng)天恰好有一家電視媒體在場(chǎng)，一開(kāi)始沒(méi)捕捉到，面向鏡頭，蔡磊思索一下，修改了措辭：“治療起來(lái)很困難。”
9月末，在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院，這家設(shè)有全國(guó)唯一國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心的醫(yī)院，蔡磊接受了一次PET-CT檢查。
這項(xiàng)檢查要花費(fèi)3個(gè)小時(shí)以上，可以一次獲得全身各方位的斷層圖像，幫助醫(yī)生判斷病情進(jìn)展。
在這里，蔡磊是位需要服從安排的患者。注射造影劑后，需要喝一瓶近半升的礦泉水，蔡磊仰著頭，等待水流通過(guò)生活助理的手，從礦泉水瓶中，以未知的速度滑下。
蔡磊的左手已經(jīng)失去控制，無(wú)力垂下。
ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥)，俗稱(chēng)漸凍癥，是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病。這種最為人所知的罕見(jiàn)病，擁有常人未知的殘酷。它病因不明，無(wú)藥可醫(yī)，通常來(lái)說(shuō)，患者將在2~5年的時(shí)間內(nèi)逐漸失去行為能力，像被堅(jiān)冰封鎖，并在呼吸衰竭中走向生命終點(diǎn)。
蔡磊已經(jīng)算是幸運(yùn)，病情進(jìn)展相對(duì)緩慢。
ALS首先發(fā)出的信號(hào)，是肉跳，晝夜不停的肌肉速顫。第一次發(fā)生在2018年8月。次年2月，蔡磊因?yàn)槌掷m(xù)肉跳，找到北京協(xié)和醫(yī)院。醫(yī)生判斷，“你這情況不太好，需要住院。”“住院?我哪有時(shí)間?”蔡磊很快回到工作崗位。
沒(méi)有時(shí)間。蔡磊時(shí)常覺(jué)得時(shí)間不夠。可他又覺(jué)得自己能夠與時(shí)間對(duì)抗。
蔡磊過(guò)去的生命歷程大抵如此：為了開(kāi)出中國(guó)第一張電子發(fā)票，他曾經(jīng)四天四夜沒(méi)怎么睡覺(jué);趕上重要項(xiàng)目需要推動(dòng)，在公司通宵也是例行節(jié)目。
漸至人生中場(chǎng)，直到40歲，蔡磊孑然一身，活成了一個(gè)極度無(wú)趣的人，丟失了發(fā)量，也幾乎丟掉了曾經(jīng)的所有愛(ài)好，足球、乒乓球、攝影、看電影——都是花時(shí)間的。
蔡磊如今依然覺(jué)得時(shí)間不夠，更何況死亡像一把懸在頭頂?shù)膭Α?/p>
檢查的前兩天，9月27日，這天的主要行程，是去另一間互聯(lián)網(wǎng)大廠，參加一場(chǎng)醫(yī)療健康論壇。
臨時(shí)，蔡磊去了趟基金會(huì)，又在門(mén)口和另一撥同學(xué)匆匆一敘。坐車(chē)穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里，蔡磊手機(jī)上，一條條信息活躍地彈出，有科研人員，有資方，有公益組織，有病友，有過(guò)去一面之緣的某位地方干部，給他發(fā)來(lái)當(dāng)?shù)氐娘L(fēng)光，希望他能去休養(yǎng)。
蔡磊一一回復(fù)，擔(dān)心不禮貌，他用語(yǔ)音輸入后，又用一支觸控筆，將轉(zhuǎn)化后的錯(cuò)別字一一改正。
忙碌仍是常態(tài)，但比數(shù)月前依然擔(dān)任全職事務(wù)時(shí)好一些。疾病讓蔡磊終于能早一點(diǎn)入睡了。
贏家與羨慕
“你的生命，還有這么長(zhǎng)。”
蔡磊確診之后，將近半年持續(xù)失眠。蔡磊第一次有機(jī)會(huì)，在從黑暗過(guò)渡到白晝的漫長(zhǎng)時(shí)間里，停下來(lái)打量自己。
蔡磊出生在河南商丘，豫魯蘇皖四省交界的小城。父親是個(gè)軍人，家教嚴(yán)格。因?yàn)榭偸禽p松考第一名，有同學(xué)叫他“外星人”。
蔡磊沒(méi)有朋友，這種境況直到高中才改善。高二那年，蔡磊和同伴“玩兒似的”參加高考，考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。但因?yàn)闆](méi)能念一直熱愛(ài)的物理專(zhuān)業(yè)，蔡磊陷入抑郁。而后，父親患上嚴(yán)重肝硬化，來(lái)京求醫(yī)。蔡磊無(wú)暇自顧，只是和母親、哥哥守在父親床前日夜照顧，每20分鐘給父親翻一次身。因?yàn)椴⊥矗赣H情緒很壞，最終在47歲時(shí)離世。
回憶留給蔡磊的，是刻骨的記憶，還有窮。蔡磊穿打補(bǔ)丁的衣服上學(xué)到中學(xué)，玩具要撿別的孩子扔掉的。大學(xué)畢業(yè)到機(jī)關(guān)單位工作，初戀女友嫌棄他工資太低，蔡磊咬牙跳槽到一家外企，工資翻了數(shù)倍，可那時(shí)起，他便失去了自己的時(shí)間。
回憶里，還有無(wú)休止的工作，以及辦公室窗外，從白晝到黑暗，又見(jiàn)到晨曦乍起的樣子。近似變態(tài)的“工作狂”背后，有蔡磊的自我驅(qū)動(dòng)，也有身不由己。2011年，蔡磊意識(shí)到，互聯(lián)網(wǎng)是時(shí)代趨勢(shì)。當(dāng)時(shí)已在年?duì)I收超過(guò)1200億的房地產(chǎn)公司萬(wàn)科擔(dān)任高管的他，降薪來(lái)到創(chuàng)業(yè)發(fā)展的京東。
在京東十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。憑借奮斗，蔡磊也擁有了一串串光鮮的頭銜：他是中國(guó)“電子發(fā)票第一人”，還開(kāi)出國(guó)內(nèi)第一張電商平臺(tái)電子營(yíng)業(yè)執(zhí)照;他獲評(píng)2018年“年度十大財(cái)稅人物”、“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”;他多次出版頗有影響的專(zhuān)著，擔(dān)任北大、清華、社科院的校外導(dǎo)師……無(wú)論從哪個(gè)角度看，蔡磊都是世俗意義上的人生贏家。
可人生已至中場(chǎng)，他究竟贏得了什么?積累了一些財(cái)富，可本身，蔡磊是個(gè)對(duì)物質(zhì)要求極低的人。
2018年，一次開(kāi)會(huì)時(shí)，有人提醒他，襯衫的腋下破了個(gè)口子，他發(fā)了條朋友圈表示不解，“之前都補(bǔ)了兩回，怎么又爛了呢?”
他和段睿通過(guò)相親認(rèn)識(shí)。段睿是北京女孩，比他小11歲，有一張愛(ài)笑的圓臉。見(jiàn)第二面時(shí)，蔡磊向她求婚，他給出的理由是，自己沒(méi)空談戀愛(ài)，既然彼此感覺(jué)合適，就結(jié)婚吧，“如果你覺(jué)得不合適，不要浪費(fèi)彼此的時(shí)間。”
段睿一度懷疑蔡磊是騙子。繼而她發(fā)現(xiàn)，蔡磊是她見(jiàn)過(guò)的生活中最無(wú)趣的人——此前，她以為最無(wú)趣的人是自己。他們擁有非常相似的三觀，譬如，都覺(jué)得旅行和美食是奢侈、花費(fèi)時(shí)間的;譬如，都討厭內(nèi)耗，無(wú)論是與自我的，還是與伴侶的。婚姻對(duì)他們而言，除了兩情相悅，也是必須履行的人生職責(zé)。
相識(shí)一兩個(gè)月后，他們決定結(jié)婚，并很快有了兒子。看起來(lái)，一切都在往平凡、幸福的軌道上走，并且還在加速。蔡磊更鼓足了勁兒繼續(xù)拼搏創(chuàng)業(yè)，他覺(jué)得，那才像一個(gè)男人，對(duì)社會(huì)有貢獻(xiàn)，不負(fù)生命。
但蔡磊很快被宣判生命的時(shí)限。2019年9月，兒子出生幾個(gè)月后，歷經(jīng)6次診斷，蔡磊在北醫(yī)三院迎來(lái)不愿意聽(tīng)到的結(jié)果。
主治醫(yī)生在蔡磊面前用雙手比劃出一段20厘米左右的距離，“這個(gè)病的生存期大概有這么長(zhǎng)，”然后雙手靠攏，只剩一小截，“你的生命，還有這么長(zhǎng)。”
殘酷與尊嚴(yán)
“我會(huì)和它干到底。”
確診之后，蔡磊對(duì)段睿說(shuō)，“我們離婚吧。”
段睿覺(jué)得心酸。她讀出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含義——這個(gè)曾經(jīng)意氣風(fēng)發(fā)的男人變得不自信了，他害怕她丟下自己。段睿哭了，繼而告訴蔡磊，“你想都不要想!”
段睿曾在中國(guó)最頂尖的學(xué)府深造，擁有藥物發(fā)明專(zhuān)利，很清楚這個(gè)病治療無(wú)望。當(dāng)蔡磊第一次告訴她，自己要攜手科學(xué)家研制一款治療漸凍癥的新藥，她覺(jué)得這簡(jiǎn)直是神話。
但蔡磊似乎首先振作起來(lái)了。“老子和它干!”這個(gè)看起來(lái)溫和、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)哪腥耍f(shuō)這句話時(shí)，有股狠勁兒。
基于過(guò)去的經(jīng)驗(yàn)，蔡磊著手搭建了一家醫(yī)療科技公司，他還提出，要首先打破傳統(tǒng)醫(yī)療的信息壁壘，建患者科研數(shù)據(jù)庫(kù)。
蔡磊持續(xù)加了1000多個(gè)病友，人均溝通數(shù)個(gè)小時(shí)，最長(zhǎng)的要花二三十小時(shí)，建立了解和信任，說(shuō)服他們配合填寫(xiě)問(wèn)卷。
漸凍癥隨之在蔡磊面前，揭開(kāi)最殘酷的一面。比如，已經(jīng)“死”過(guò)兩次的病友小陳。
小陳39歲，一年前確診。家產(chǎn)頗豐的小陳病情進(jìn)展比蔡磊更快，現(xiàn)在他只能躺在床上，依賴(lài)呼吸機(jī)生存。蔡磊曾在小陳的“殘酷現(xiàn)場(chǎng)”，目睹小陳喉中的痰源源不斷，越吸越多——如果不能及時(shí)排痰，小陳可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陳的血氧飽和度一路直跌。好在最終有驚無(wú)險(xiǎn)。
接受氣管切開(kāi)術(shù)也許能更多避免意外。在喉嚨上開(kāi)一個(gè)口，氣管里套上幾個(gè)套管，但小陳明確拒絕了：“話都不能說(shuō)，還有什么尊嚴(yán)。”
蔡磊記得，看望小陳時(shí)，他會(huì)讓別人取下呼吸罩，快速吸上一口煙，過(guò)過(guò)癮。但隨后，小陳不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了結(jié)生命。這一個(gè)月來(lái)，小陳嘗試自殺兩次。
久病床前無(wú)孝子。可能的威脅，還來(lái)自至親。有位病友私下告訴蔡磊，丈夫質(zhì)問(wèn)她“怎么還不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”;另一位病友曾在群里反饋，家人多日沒(méi)有給他喂食，群友幫他報(bào)了警。
“到最后，活得沒(méi)有任何意義，沒(méi)有任何尊嚴(yán)。”
堂吉訶德與孫悟空
“世界上沒(méi)有藥，就自己造。”
31歲的病友趙麗晶記得，在病友群里，蔡磊幾乎都是在深夜出現(xiàn)，鼓勵(lì)大家，或是匯報(bào)藥物研發(fā)進(jìn)展。
某種意義上，蔡磊已經(jīng)成為這個(gè)群體和相關(guān)醫(yī)學(xué)事業(yè)的一個(gè)符號(hào)。“世界上沒(méi)有藥，就自己干，人生就是一次次挑戰(zhàn)。”漸凍癥，這個(gè)人類(lèi)最難戰(zhàn)勝的對(duì)手之一，讓蔡磊興奮，“要挑戰(zhàn)，就挑戰(zhàn)個(gè)大的。”
“因?yàn)楣ぷ鹘?jīng)歷，他長(zhǎng)期養(yǎng)成了一種在重壓下解決問(wèn)題的習(xí)慣。”朋友金志軍從商多年，妻子也是漸凍癥患者，因?yàn)橥瑯拥臄橙耍筒汤谧叩揭黄稹５哉J(rèn)做不到蔡磊現(xiàn)在做的事情，這關(guān)乎思維方式，也關(guān)乎能力、經(jīng)驗(yàn)以及社會(huì)資源。
但強(qiáng)大的蔡磊依然時(shí)常碰壁。不久之前，蔡磊參與發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn)募捐——他每天處理8000條以上的信息，靠到處“刷臉”邀請(qǐng)社會(huì)名流參與，但最后應(yīng)者寥寥;除去蔡磊本人率先捐出的100萬(wàn)元，項(xiàng)目最后只籌集了幾十萬(wàn)元;一條相關(guān)信息的推送，閱讀量只有幾十個(gè)。
蔡磊很受挫。
在大部分時(shí)候，他用自己擅長(zhǎng)的商業(yè)邏輯去說(shuō)服投資人，建立科研與市場(chǎng)的直接連接，為自己和病友爭(zhēng)取時(shí)間：按世界現(xiàn)存50萬(wàn)ALS病人來(lái)算，每個(gè)人愿意花100萬(wàn)去治，那就是5000億，況且，ALS病人每年新增超過(guò)10萬(wàn)人。
對(duì)這套商業(yè)邏輯，有人直指蔡磊的終極目標(biāo)不可能實(shí)現(xiàn);有人客客氣氣地和蔡磊約了下次詳聊，卻再?zèng)]了下文;有朋友說(shuō)，“看你不容易，我捐給你500萬(wàn)，你別再折騰了，好好休息吧。”蔡磊拒絕了;有相熟的資方和蔡磊懇談了5小時(shí)，將他的商業(yè)模型一一推翻。
蔡磊難得地哭了。那一天，他步履蹣跚地離開(kāi)北京國(guó)貿(mào)大廈，面對(duì)擁堵熙攘的車(chē)流人流，右手拿起手機(jī)，卻顫抖無(wú)力。但很快，蔡磊又像拳擊場(chǎng)上的拳手，當(dāng)聽(tīng)到裁判將數(shù)到1時(shí)，掙扎著、不甘地站了起來(lái)。
這兩三年間，蔡磊投入了上千萬(wàn)元，時(shí)間更是不計(jì)其數(shù)。
有媒體把蔡磊比作堂吉訶德，蔡磊理解，但他覺(jué)得，和風(fēng)車(chē)搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孫悟空當(dāng)頭像，更愿意成為那只從石頭縫里蹦出、即使被強(qiáng)大勢(shì)力壓迫了500年、依然在等待石破天驚的猴子。
等電梯和寫(xiě)《指南》
“兒子，這個(gè)病是你的殺父之仇啊，你得報(bào)!”
看起來(lái)，孫悟空少有感情羈絆，就像曾經(jīng)的蔡磊一樣。可現(xiàn)在，人生中場(chǎng)，他多了家人，他們是他的底氣，以及幸福感來(lái)源。
這次生病，一貫理性、強(qiáng)大的蔡磊，也開(kāi)始對(duì)家人流露出更多溫情的，甚至是軟弱和依賴(lài)的一面。
蔡磊的家庭生活，在經(jīng)歷過(guò)愁云慘淡后，逐漸恢復(fù)秩序。段睿開(kāi)玩笑說(shuō)，灶臺(tái)不會(huì)因?yàn)榧胰松酥夭《挥貌粒嬎昂韧炅诉€是得換，日子還是要照常過(guò)下去。
段睿是家中獨(dú)女，從小學(xué)習(xí)成績(jī)好，備受寵愛(ài)，所受的最大挫折不過(guò)是學(xué)醫(yī)的清苦。可現(xiàn)在段睿發(fā)現(xiàn)，生活的高山，才難以逾越。
“無(wú)所謂走出絕望，更多時(shí)候，我們大概是學(xué)會(huì)與絕望共處。”
段睿試著將任務(wù)分解，譬如，過(guò)去早上只用洗自己的臉，現(xiàn)在她需要多安排時(shí)間，替蔡磊把臉洗了。
段睿重新開(kāi)始工作，開(kāi)始出差，甚至和蔡磊恢復(fù)了為瑣事?tīng)?zhēng)吵。段睿覺(jué)得，某種程度上，這也是生活熱氣騰騰的證明。
有時(shí)段睿仍會(huì)想，干脆勸蔡磊放棄吧。可是放棄了做什么，等死嗎?蔡磊的戰(zhàn)斗，“就像等電梯，即使電梯停在100層，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看著數(shù)字在跳動(dòng)，你會(huì)覺(jué)得是有希望的。”
段睿感謝蔡磊，“他很樂(lè)觀，到最后，他反而成了那個(gè)支撐我的人。他有時(shí)會(huì)和我說(shuō)，‘你怎么還需要我這個(gè)絕癥病人來(lái)安慰你呢?’”
第一次見(jiàn)到蔡磊的大拇指失去控制，段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今，段睿仍無(wú)法接受蔡磊有一天落敗，告別。
蔡磊立好了遺囑，如同過(guò)去記得每個(gè)親戚的生日，為他們購(gòu)置好鮮花與禮物一樣，他將每個(gè)親人的保障，都規(guī)劃得明明白白，甚至寫(xiě)好了一本《指南》，包括教兒子長(zhǎng)大后怎么談戀愛(ài)。
當(dāng)然，最重要的是，蔡磊希望，有一天他倒下了，段睿和兒子能繼承他未竟的事業(yè)，繼續(xù)去戰(zhàn)斗。
“兒子，這個(gè)病是你的殺父之仇啊，你得報(bào)!”蔡磊對(duì)兒子說(shuō)。他想抱一抱兒子，但現(xiàn)在，他的力氣不允許了。
“他才兩歲多，他懂什么呀。”段睿樂(lè)了，繼而別過(guò)身去，掩藏住眼角的淚水。
(文中段睿、趙麗晶、金志軍為化名)
記者 黃小星 陳馨懿 發(fā)自北京
