華夏時(shí)報(bào)（www.chinatimes.net.cn）記者 王曉慧 北京報(bào)道
近年來，白癜補(bǔ)貼白癜風(fēng)的風(fēng)患發(fā)病率越來越高，而青少年兒童成為發(fā)病的兒獲“重災(zāi)區(qū)”。很多家長(zhǎng)由于缺乏一定的公益白癜風(fēng)知識(shí)，在孩子發(fā)病初期，專項(xiàng)資助并沒有給予足夠的活動(dòng)重視，從而導(dǎo)致白斑的擴(kuò)散，增加了治療難度，給孩子的身心也造成了不可磨滅的傷害。
“白癜風(fēng)雖不直接危及生命，但非常影響身心健康。目前部分公眾對(duì)白癜風(fēng)還存在一定程度的不理解，比如誤以為白癜風(fēng)傳染等，以致遠(yuǎn)離、甚至歧視、拒絕他們，無形中給患者造成極大身心壓力。”近日，白癜風(fēng)“告白行動(dòng)”相關(guān)負(fù)責(zé)人接受《華夏時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)表示，希望通過白癜風(fēng)疾病科普知識(shí)宣傳，讓更多人科學(xué)認(rèn)識(shí)白癜風(fēng)、了解白癜風(fēng)，對(duì)白癜風(fēng)群體多一些理解與關(guān)愛，少一些歧視。
就此，2015年，以“援助一個(gè)孩子，幸福一個(gè)家庭”為宗旨的告白行動(dòng)全面啟動(dòng)，開展了系列宣傳、救助、教育、培訓(xùn)等，動(dòng)員社會(huì)各界力量共同關(guān)愛困境白癜風(fēng)家庭，活動(dòng)目前實(shí)施了關(guān)愛農(nóng)村白癜風(fēng)患兒下鄉(xiāng)公益行、關(guān)愛困境青少年暑期拓展訓(xùn)練營(yíng)、“益起告白一起愛”公益活動(dòng)、“美麗心靈，健康成長(zhǎng)”快樂課堂等多個(gè)項(xiàng)目，并委托北京某醫(yī)院為臨床執(zhí)行機(jī)構(gòu)，配合受助白癜風(fēng)患兒臨床救治。
其中，9月20日至10月10日，“益起告白一起愛”公益活動(dòng)全面為符合條件的白癜風(fēng)患者提供10%到50%的治療補(bǔ)貼資助，包括掛號(hào)費(fèi)、綜合檢查費(fèi)、床位費(fèi)、專家會(huì)診費(fèi)全額補(bǔ)貼等。
據(jù)記者了解，截至目前，已有來自全國(guó)20余省的千余名白癜風(fēng)患兒和家庭，獲得了中國(guó)兒童少年基金會(huì)白癜風(fēng)“告白行動(dòng)”公益項(xiàng)目的援助。
援助千余名白癜風(fēng)患兒
近年來，白癜風(fēng)發(fā)病率有所上升，特別是很多偏遠(yuǎn)地區(qū)和經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)的群眾，對(duì)白癜風(fēng)醫(yī)療知識(shí)掌握較少。部分患者缺醫(yī)少藥，不能及時(shí)就醫(yī)，還有很多患者及家屬存在認(rèn)識(shí)與治療誤區(qū)，盲目就醫(yī)，延誤了病情。
張鶴寶（化名）、張波濤（化名）兄弟倆是生活在河北省唐山市遷西縣的兩個(gè)山里的孩子，哥哥張鶴寶患白癜風(fēng)3年多、弟弟張波濤患白癜風(fēng)1年多，兩個(gè)孩子均屬于泛發(fā)型白癜風(fēng)。白斑長(zhǎng)在身體四肢、軀干、顏面等部位，小小年紀(jì)就承受著白癜風(fēng)疾病帶來的不幸。他們還患有較嚴(yán)重的眼疾，也需要接受進(jìn)一步治療。因?yàn)槿狈歪t(yī)費(fèi)用，孩子們的白癜風(fēng)曾一度耽擱，未能及時(shí)接受治療，導(dǎo)致白癜風(fēng)擴(kuò)散，影響了孩子們的健康成長(zhǎng)。
據(jù)記者了解，在白癜風(fēng)“告白行動(dòng)”的公益救助下，兩個(gè)孩子得到白癜風(fēng)“告白行動(dòng)”幫助下得到系統(tǒng)、科學(xué)的治療，孩子們的病情逐漸好轉(zhuǎn)。
甘肅天水的女孩文娟（化名），患白癜風(fēng)10余年，一直沒有得到規(guī)范治療。后來在“告白行動(dòng)”關(guān)愛救助下，文娟到北京接受了專業(yè)治療，病情康復(fù)，如今已順利考取大學(xué)。8歲的土家族小男孩鵬飛（化名），因延誤治療導(dǎo)致白斑擴(kuò)散。在公益項(xiàng)目救助下，孩子得到了專業(yè)救治，病情得到有效控制。
河北承德灤平的王雪（化名），是散發(fā)型白癜風(fēng)，在“告白行動(dòng)”幫助下，孩子得到專業(yè)治療，病情恢復(fù)。中國(guó)兒童少年基金會(huì)副秘書長(zhǎng)朱錫生和“告白行動(dòng)”愛心大使、北京國(guó)丹白癜風(fēng)醫(yī)院王家懷主任以及志愿者們一起，走進(jìn)王雪家里，為孩子送去關(guān)愛與健康指導(dǎo)。
加大白癜風(fēng)知識(shí)的宣傳和普及
除了直接為患者提供治療方案，白癜風(fēng)的公益宣傳和疾病常識(shí)的普及同樣重要。開展公益宣傳、教育、普及是‘告白行動(dòng)’的重點(diǎn)工作之一。
就在近日，一些白癜風(fēng)患者作為志愿者走上街頭，向來往的公眾發(fā)放資料、介紹白癜風(fēng)知識(shí)，有的路人了解情況后，主動(dòng)上前與志愿者擁抱。記者通過了解獲悉，這就是白癜風(fēng)“告白行動(dòng)”的“益起告白一起愛，白癜風(fēng)愛的擁抱活動(dòng)”。
一名30歲左右的參與者接受《華夏時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)表示，自己的一位初中同學(xué)也患有白癜風(fēng)，希望通過“愛的抱抱”這個(gè)形式，給他們一些支持與鼓勵(lì)。同時(shí)，50多歲的王女士同樣表示，一開始自己對(duì)白癜風(fēng)不了解，本能的躲避，以后會(huì)更多的去理解、包容這個(gè)群體。
此外，為了幫助更多白癜風(fēng)群體走出疾病帶來的負(fù)面影響，培養(yǎng)他們擁有健全人格，促使身心健康成長(zhǎng)，幫助他們積極融入社會(huì)，白癜風(fēng)“告白行動(dòng)”開展了“美麗心靈、健康成長(zhǎng)”快樂課堂，邀請(qǐng)專業(yè)心理學(xué)老師為白癜風(fēng)患兒開展面對(duì)面心理輔導(dǎo)，促進(jìn)白癜風(fēng)疾病身心同步療愈。中國(guó)科學(xué)院心理研究所的史瑞萍、張文佳、孫銳等老師等先后走進(jìn)課堂，為白癜風(fēng)孩子們開展心理輔導(dǎo)。
據(jù)記者了解，通過團(tuán)體活動(dòng)，能夠完善白癜風(fēng)兒童青少年的認(rèn)知能力、情緒調(diào)節(jié)能力、人際溝通能力及堅(jiān)強(qiáng)的意志力，讓白癜風(fēng)兒童青少年正確面對(duì)疾病，科學(xué)戰(zhàn)勝疾病，重新融入社會(huì)。
責(zé)任編輯：徐蕓茜 主編：陳巖鵬
