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9歲得脆骨病多次骨折 16歲少年7年不敢出門

近日,歲得少年一輛小車奔馳在從重慶到四川渠縣的脆骨次骨路上,車里坐著一名雙腿不能動的病多16歲孩子。因患脆骨病,折歲加上家庭條件不好,敢出出遠門成了他最大的歲得少年奢求,而他最大的脆骨次骨夢想是辦理身份證。

9歲得脆骨病多次骨折 16歲少年7年不敢出門

摘要:

  近日,病多一輛小車奔馳在從重慶到四川渠縣的折歲路上,車里坐著一名雙腿不能動的敢出16歲孩子。因患脆骨病,歲得少年加上家庭條件不好,脆骨次骨出遠門成了他最大的病多奢求,而他最大的折歲夢想是辦理身份證,以便找一份兼職補貼家用。敢出戶籍民警了解情況后,向派出所申請為他開辟了綠色通道,并親自開車帶他回四川老家辦理身份證。

  9歲得脆骨病多次骨折

  今年16歲的胡蔚峰是四川渠縣人,目前住在重慶市渝中區。昨日,記者在渝中區望龍門東升樓32號見到了小峰和他的父母,只見胖乎乎的小峰總是面帶微笑,看上去和正常孩子無異,可仔細一看就會發現,他的腿特別細,根本無法支撐整個身體,而且稍不注意就會骨折。

  小峰的父親胡仁明說,小峰9歲時因和同學打鬧導致大腿3處骨折,“當時我們覺得很奇怪,怎么會斷這么多地方,就帶他去醫院檢查,結果被診斷為脆骨病”。此后,小峰不再上學,留在家里由父母悉心照料,但前前后后還是骨折了8次。2012年,胡仁明夫婦帶著兒子來重慶求醫,住在朝天門。夫妻倆一邊打工一邊照顧兒子,一家人生活得很艱難。

  2015年,一家人搬到了現在居住的地方,“這間房子是好心人照顧我們便宜租的,一個月只要400元”。胡仁明說,房子不大,他把房子隔成兩間,他和妻子住里屋,兒子住外屋。記者看到,在悶熱狹窄的房子里只有外屋擺著一臺電風扇,夫妻倆將唯一的一臺電風扇留給了兒子。推薦閱讀:令孩子痛苦不堪的脆骨癥

  想辦身份證網上找兼職

  看到父母為自己奔忙,小峰很自責,“我一直不能走路,到哪里都要父親背著”。2012年,他從四川渠縣來到重慶,這是他唯一一次出遠門,接下來的4年里,他不敢再出遠門。

  如今,16歲的小峰有兩個夢想,第一是想要一臺輪椅,這樣他可以方便行動;第二是希望辦理一張身份證。原來,這些年小峰在家自學了不少東西,他希望通過網絡找一些力所能及的兼職,以補貼家用,但在和招聘方聯系時卻遇到阻礙,因為他沒有身份證。“輪椅很貴,家里條件不允許,而辦身份證需要父母帶著我回老家,但我沒辦法坐長途汽車。”小峰說,自己清楚家里的情況,所以把這兩個夢想埋藏在心底,直到一個人的出現。

  這個人是望龍門派出所二府衙社區的戶籍民警龔小兵。去年春節,他第一次走訪小峰家,了解情況后,龔小兵很同情這個可憐的孩子。此后,龔小兵經常給小峰家送大米、油等,還會給小峰送去書籍并輔導他的功課。

  今年小峰過完16歲生日后,小心翼翼地將兩個夢想告訴了龔小兵。“聽了孩子的話,我下定決心一定要實現他的夢想。”隨后,龔小兵聯系了一些幫助殘疾人的機構,終于在1個多月前,有人資助了小峰一臺輪椅。

  民警開車帶他回老家圓夢

  第一個夢想實現后,龔小兵又開始張羅著為小峰實現第二個夢想。由于小峰是初次辦理身份證,公安系統中沒有他的信息,不符合異地辦理身份證的條件,所以唯一的辦法就是回到小峰的老家四川渠縣。

  渠縣距離重慶200多公里,兩天時間就可以搞定,擔心小峰的身體受不了路上的顛簸,龔小兵決定親自開車載著小峰及其父親胡仁明回老家。龔小兵將情況反映給派出所領導后,得到了所里的支持,他還提前聯系了小峰老家的臨巴派出所并說明了情況,對方也表示將派專人等著小峰。

  安排好一切后,6日一大早,龔小兵便開車來到小峰家附近,和胡仁明一起將小峰扶上車,隨即上路。一路上小峰非常興奮,而龔小兵卻眉頭緊鎖,因為從重慶到渠縣臨巴派出所來回有400多公里,包括100多公里山路,一個急剎、一個轉彎都可能給小峰造成傷害。“我開車的時候眼睛都不敢眨一下,生怕出問題。”龔小兵說,好在一路順利,到臨巴派出所后只花了十幾分鐘就辦好了相關手續。

  “我特別感謝小兵叔叔,他沒有嫌棄我,還一直照顧我,幫我圓了兩個夢。”小峰激動地說。

  什么是脆骨病?

  脆骨病是成骨不全癥的俗稱,也被稱為“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”癥,為先天性發育障礙。男、女發病相等,15%以上的病人有家族史。本病呈常染色體顯性或隱性遺傳方式,可為散發病例。藍鞏膜的傳遞為 100%,聽力喪失依年齡而異。散發病例多因新突變所引起,常與父母高齡有關。

  成骨不全癥的發生機率為萬分之一以下,被列為罕見疾病。截至2012年,中國有10萬脆骨病患者。

  脆骨病能不能治好?

  本病無特殊療法,目前沒有治愈的方法。

  脆骨病的治療措施

  1、無特殊治療。主要是預防骨折,要嚴格的保護患兒,一直到骨折趨減少為止,但又要防止長期臥床的并發癥。

  2、對骨折的治療同正常人。但骨折愈合迅速,固定期可短。

  3、在矯正畸形方面,以防止再骨折為主。如皮質太薄,手術有困難時,可用異體骨移植。

  4、對失聽患者,可做鐙骨切除。

  5、50%~70%的病兒有脊柱側突畸形,可用支架保護。若脊柱側彎超過60°時,應矯正后作脊柱融合術。

  6、文獻上有人試用降鈣治療本病,但療效不肯定。

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