今年7月伊始，江蘇見病江蘇省醫保將五種罕見病的種罕用藥納入醫保報銷對象。

　　這五種罕見病是藥納：戈謝病，龐貝病（又名：糖原累計病II型），入醫法布雷病，保報脊髓肌萎縮（SMA），銷對象粘多糖儲積癥IV型的江蘇見病罕見病用藥，納入第一批罕見病用藥保障對象范圍。種罕

　　報銷的藥納比例如下：

　　30萬元及以下，支付比例為80%；

　　30—70萬元（含70萬元），入醫支付比例為85%；

　　70萬元以上費用，保報支付比例為90%。銷對象

　　根據7月5日發布的江蘇見病相關規定，省級醫保經辦機構一般在10個工作日（特殊情況在20個工作日內）對核實確認符合條件的種罕納入保障對象范圍，予以備案登記。藥納

　　原文如下：

　　江蘇省醫療保障局 關于明確罕見病用藥保障對象診斷、用藥治療及待遇享受等有關事項的通知-蘇醫保辦發〔2021〕25號

　　各設區市醫療保障局：

　　為貫徹落實《江蘇省醫療保障局 江蘇省財政廳 江蘇省衛生健康委員會關于建立罕見病用藥保障機制（試行）的通知》（蘇醫保發〔2020〕120號）和《江蘇省醫療保障局 江蘇省衛生健康委員會關于確定罕見病指定診斷醫療機構等有關事項的通知》（蘇醫保發〔2021〕41號）要求，現就罕見病用藥保障對象診斷、用藥治療及待遇享受等有關事項通知如下：

　　一、第一批罕見病用藥保障對象的范圍

　　首次確診時，已獲得江蘇省戶籍滿5年的江蘇省基本醫療保險參保人員；或年齡不滿5周歲、具有江蘇省戶籍，且其生父母一方獲得江蘇省戶籍滿5年的江蘇省基本醫療保險參保人員（以下簡稱“參保患者”），經指定診斷醫療機構確診患有戈謝病、糖原累積病II型（龐貝病）、法布里病（法布雷病）、脊髓性肌萎縮癥（SMA）或黏多糖貯積癥IVA型等罕見病種的，納入第一批罕見病用藥保障對象（以下簡稱“保障對象”）范圍。

　　二、保障對象的待遇標準

　　保障對象在定點治療機構治療戈謝病、糖原累積病II型（龐貝病）、法布里病（法布雷病）、脊髓性肌萎縮癥（SMA）或黏多糖貯積癥IVA型，一個結算年度內在門診和住院治療發生的藥品（見附件1）費用，由罕見病用藥保障資金按費用累加計算分段確定支付比例：

　　30萬元及以下，支付比例為80%；

　　30—70萬元（含70萬元），支付比例為85%；

　　70萬元以上費用，支付比例為90%。

　　符合醫療救助條件的保障對象，罕見病用藥保障資金支付后的剩余藥品費用，可予以醫療救助，具體救助比例由各設區市統一規定。支持商業補充醫療保險、職工醫療互助、村民醫療互助有序發展，對保障對象經上述保障后的個人負擔費用予以補助。鼓勵企業、社會慈善機構等募集資金，共同關愛和幫扶罕見病患者。

　　三、罕見病指定診斷醫療機構及責任醫師

　　罕見病指定診斷醫療機構共3所，分別是：江蘇省人民醫院、南京市兒童醫院、東南大學附屬中大醫院。診斷責任醫師名單見附件2。

　　診斷責任醫師因增加、減少、更換而進行變更時，指定診斷醫療機構應及時報省級醫保經辦機構備案。

　　四、罕見病定點治療機構及責任醫師

　　上述3所罕見病指定診斷醫療機構同時作為南京市罕見病定點治療機構，治療責任醫師名單見附件2。

　　除南京市外，其余設區市各明確1所罕見病定點治療機構和相關治療責任醫師（附件3）。定點治療機構治療責任醫師因增加、減少、更換而進行變更時，應及時經所屬設區市醫療保障局報省級醫保經辦機構備案。

　　五、罕見病用藥保障經辦服務流程

　　（一）診斷、申請及治療

　　2021年7月1日起，參保患者可持戶籍證明、醫保卡、居民身份證、2寸電子照片1張等相關材料至附件2中相關罕見病指定診斷醫療機構診斷責任醫師處進行診斷，由指定診斷醫療機構責任醫師出具診斷證明、治療方案（包括治療藥品、用法用量、輸注要求等），并填寫《江蘇省罕見病用藥保障申請表》（附件4），參保患者可根據自身方便就醫等情況在附件2和附件3中選擇定點治療機構。

　　指定診斷醫療機構在1個工作日內將參保患者的相關材料、申請表、診斷證明、治療方案等掃描后加密報送省級醫保經辦機構，省級醫保經辦機構一般在10個工作日（特殊情況在20個工作日內）對核實確認符合條件的納入保障對象范圍，予以備案登記，并通過郵寄等方式發放待遇證；對不符合條件的進行告知。保障對象持待遇證到本人選定的定點治療機構接受罕見病用藥治療，享受相關罕見病用藥保障待遇。

　　（二）復檢評估

　　保障對象須每年一次到指定診斷醫療機構責任醫師處進行復檢評估。指定診斷醫療機構診斷責任醫師根據復檢情況決定是否調整治療方案等，并填寫《江蘇省罕見病用藥保障復檢評估表》（附件5），報省級醫保經辦機構備案。

　　（三）定點治療機構變更

　　保障對象因工作地、居住地等變化需要變更定點治療機構的，應向原定點治療機構提出申請，原定點治療機構填寫《江蘇省罕見病用藥保障定點治療機構變更表》（附件6），并報送省級醫保經辦機構。省級醫保經辦機構受理申請并核實符合條件后，在3個工作日內將相關罕見病患者信息傳送到變更前后的兩家罕見病定點治療機構及所在設區市醫保經辦機構。保障對象即可到變更后的定點治療機構接受治療。

　　附件（略）：

　　1. 第一批罕見病用藥保障藥品名單.pdf

　　2. 罕見病指定診斷醫療機構及責任醫師名單.pdf

　　3. 罕見病定點治療機構及責任醫師名單.pdf

　　4.江蘇省罕見病用藥保障申請表.pdf

　　5.江蘇省罕見病用藥保障復檢評估表.pdf

　　6. 江蘇省罕見病用藥保障定點治療機構變更表.pdf

　　江蘇省醫療保障局辦公室

　　2021年7月5日