時值2023年第十六個國際罕見病日,院舉3月4日上午,辦心我院門診部罕見病中心和四川省罕見病診療協作網聯合舉行“心懷罕見、懷罕弱有所扶”第十六個國際罕見病日系列活動:罕見病遠程多學科會診暨大型義診。見弱際罕見病中國罕見病聯盟執行理事長李林康,扶第我院黨委副書記兼紀委書記程南生教授、個國副院長郭應強教授以及多個臨床科室的日系學科帶頭人、教授專家等參加活動。列活
李林康理事長在致辭中表示,院舉多學科診療(MDT)是辦心罕見病診斷的重要方向之一,中國罕見病聯盟將同四川大學華西醫院在內的懷罕全國各級醫療機構一道,匯聚各方力量,見弱際罕見病厚植罕見病人才沃土,扶第制定出罕見病“中國方案”。個國
遠程多學科會診由四川省罕見病協作網成員單位四川大學華西第二醫院和宜賓市第一人民醫院提供會診病例,日系來自神經、免疫、泌尿、皮膚等專業的省內十余位專家為兩名罕見病患者提供線上+線下多學科聯合診療服務。會診討論了患者的診斷、治療和接續管理方案,實現“一案一策”的罕見病精準診治。全省10家協作網單位和7家增補單位的100余位同道在線進行了學習與交流。
在義診環節,我院膽道外科、心臟大血管外科、神經內科、心臟內科、血液內科、眼科、內分泌代謝科、消化內科、感染性疾病中心、風濕免疫科、心理衛生中心等16個科室的20余位專家參與,受到歡迎。
2月28日上午,我院門診部罕見病中心還聯合“華西健康大講堂”推出“心懷罕見,弱有所扶”第十六個國際罕見病日系列活動之罕見病科普活動神經系統罕見病專場,我院神經內科商慧芳教授團隊在線科普神經系統罕見病知識,在線觀看人數達1.33萬人次。
黨的二十大報告提出,要深入貫徹以人民為中心的發展思想,在病有所醫、弱有所扶等問題上持續用力。我院門診部罕見病中心將持續發力,努力形成罕見病規范化診療的大格局和推動協作網遠程多學科會診的長效聯動機制,為全省乃至西部地區罕見病患者提供更優質的服務。