2020年2月29日是國際第13個國際罕見病日，由中國罕見病聯盟、罕見罕見會診北京協和醫院、病日病多我院主辦的學科“罕見病多學科遠程會診”順利舉行。此次會診主題為“隔離病毒，遠程愛不隔斷”，順利遠程連接了北京協和醫院、開展山東省立醫院、國際邢臺市人民醫院、罕見罕見會診宜賓市第二人民醫院和成都市第五人民醫院，病日病多11個專科的學科40余位醫生、5位患者及其家屬參與。遠程國家衛健委醫政醫管局醫療管理處副處長張文寶、順利北京協和醫院黨委書記張抒揚、開展我院李為民院長參加會診。國際

張文寶副處長強調，要充分發揮牽頭醫院和成員醫院的功能作用，密切配合，為患者提供及時有效的醫療服務。

此次多學科遠程會診共對5名罕見病患者進行了討論，包括2名戈謝病患兒，肌張力障礙-共濟失調綜合癥、心肌淀粉樣變、未分化結締組織病合并普通變異型免疫缺陷病患者各1名。與會專家就罕見病病例的診斷及治療進行了引導發言和熱烈的討論。

我院罕見病診治中心成立于2016年，，整合匯集了37個院內臨床醫技科室、7個研究團隊共計數百位專家，通過互聯網+微信及線下專家門診綠色通道等措施，為罕見病患者提供優先診治條件。2019年，打造了“七大罕見病臨床服務和基礎研究支撐平臺”及“六大罕見病示范研究項目”。

此次罕見病多學科遠程會診以“患者為中心”，提供了篩查、診斷、治療和隨訪的全程連續診療服務。李為民院長表示，未來華西醫院將依托罕見病協作網體系和遠程技術，與北京協和醫院保持聯動，繼續在罕見病領域開拓創新，從科研、平臺等方面不斷加強科技攻關、提高罕見病診療能力，在罕見病防治與診療方面發揮更多作用。